Σε δυο διαδικτυακές έρευνες που πραγματοποίησε η FESCA παρουσιάστηκαν οι προκλήσεις των ασθενών που ζουν με Σκληρόδερμα.
Σκοπός των ερευνών ήταν να συγκεντρωθούν οι απόψεις των ασθενών και των φροντιστών σχετικά με την κοινωνικοοικονομική επιβάρυνση του Σκληροδέρματος και της περίθαλψης, για να συμπληρωθούν τα υπάρχοντα δεδομένα (π.χ. κλινικά δεδομένα), ώστε να παροτρύνουν τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής υγείας.
Τί είναι το σκληρόδερμα;
Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κ.λπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.
Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό.
Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα, ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη, αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.
Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για τον λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud), είναι τα πλέον χαρακτηριστικά, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.
Πώς γίνεται η διάγνωση της νόσου
Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη.
Ποιες είναι οι πιο σοβαρές επιπλοκές της νόσου
Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.
Υπάρχει θεραπεία;
Δυστυχώς για την ίδια τη νόσο δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα της νόσου, που μπορεί να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξή της και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση, αφού στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια
έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.
Όσον αφορά την πρόσβαση του ασθενούς με Σκληρόδερμα στη φαρμακευτική αγωγή, με βάση τα αποτελέσματα των εν λόγω ερευνών, φαίνεται ότι σχεδόν το 90% των ερωτηθέντων λαμβάνουν επί του παρόντος φαρμακευτική αγωγή. Πιο συγκεκριμένα, σχεδόν το 40% λαμβάνει θεραπεία τροποποιητική της νόσου, ενώ περίπου το 50% λαμβάνει συμπτωματική θεραπεία. Σχεδόν το 50% νοσηλεύεται σε περιφερειακά νοσοκομεία, ενώ το 35% σε κέντρα αναφοράς για το Σκληρόδερμα. Όλοι οι ερωτηθέντες ανέφεραν εμπόδια που αντιμετωπίζουν στη λήψη φαρμακευτικής αγωγής όπως καθυστερημένη διάγνωση (23%), έλλειψη παραπομπής σε ειδικό γιατρό ή ειδικό κέντρο (17%) ή μεγάλο χρόνο αναμονής, πανδημία, πολλές εξετάσεις (40%) κ.λπ. Τέλος, το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι δεν έλαβαν ποτέ πληροφορίες σχετικά με την ευκαιρία να λάβουν μέρος σε μια κλινική δοκιμή.
Πόσοι ασθενείς με σκληρόδερμα υπάρχουν στην Ελλάδα
Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.
Τι άλλο αποκάλυψαν οι έρευνες
Οι εν λόγω έρευνες παρουσίασαν τα πιο σημαντικά συγκεντρωτικά δεδομένα που δείχνουν τις τάσεις των 20 χωρών μεταξύ των οποίων και η Ελλάδα, που έλαβαν μέρος. Πάνω από το 98% των συμμετεχόντων διαγνώστηκε με Σκληρόδερμα, ενώ πάνω από το 90% ήταν γυναίκες και περισσότερο από το 60% ήταν ηλικίας μεταξύ 45 και 54 (31%) και μεταξύ 55 και 64 ετών (31%). Σχεδόν το 90% δεν είχε ακούσει ποτέ για το Σκληρόδερμα πριν από τα πρώτα συμπτώματα και περισσότερο από το 36% το έμαθε μέσω του ρευματολόγου, το 11,5% μέσω διαδικτύου ή μέσων κοινωνικής δικτύωσης και μόνο το 5% μέσω συλλόγων ασθενών.
Το αντίκτυπο στην ψυχική υγεία
Οι έρευνες έδειξαν ότι το Σκληρόδερμα έχει σημαντικό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία, οδηγώντας περισσότερο από το 60% των ασθενών στην απομόνωση. Η απομόνωση οφείλεται κυρίως στη δυσκολία των ασθενών να εκφράσουν τις ανησυχίες ή τα συναισθήματα για την κατάστασή τους (21%), στην έλλειψη κατανόησης και ενσυναίσθησης (17%) και στην έλλειψη υποστήριξης από επαγγελματίες υγείας (15%). Το 60% των ασθενών ανέφερε ότι οι συναισθηματικές δυσκολίες έχουν άμεσο αντίκτυπο στην εργασία και σε άλλες δραστηριότητες, υποχρεώνοντάς τους να μειώσουν το χρόνο που αφιερώνουν σε αυτές.
Και στην κοινωνική ζωή
Ο αντίκτυπος του Σκληροδέρματος στην κοινωνική ζωή έδειξε ότι πάνω από το 60% των ερωτηθέντων ανέφεραν ότι τα συναισθηματικά και σωματικά προβλήματα που οφείλονται στο Σκληρόδερμα επηρεάζουν αρνητικά την κοινωνική τους ζωή. Επίσης, 20% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι το Σκληρόδερμα δεν επηρέασε την επαγγελματική τους ζωή, 20% ότι έπρεπε να εγκαταλείψουν οριστικά την εργασία τους και 15% ότι έπρεπε να αλλάξουν τα εργασιακά τους καθήκοντα.
Κύρια πηγή ενημέρωσης για το σκληρόδερμα είναι το διαδίκτυο
Οι ερωτήσεις για την υποστήριξη σε ασθενείς με σκληρόδερμα, όσον αφορά στην διάγνωση και την φροντίδα, έδειξαν ότι το 80% των ερωτηθέντων τόνισε ότι έλαβε πληροφορίες για τη νόσο κατά τη διάγνωση, αλλά μόνο το 60% ανέφερε ότι οι πληροφορίες ήταν εύκολα κατανοητές. Επίσης, το 80% δήλωσε ότι έχει πρόσβαση σε υψηλής ποιότητας και ευανάγνωστο εκπαιδευτικό υλικό σχετικά με το σκληρόδερμα που λαμβάνεται από το διαδίκτυο (30%), από συλλόγους ασθενών (23%), από κέντρο αναφοράς για το σκληρόδερμα (12%) ή από ειδικό (11%). Ωστόσο, οι έρευνες επιβεβαίωσαν ότι υπάρχει κενό στην ενημέρωση των ασθενών καθώς υπάρχουν θέματα που πρέπει να καλυφθούν περαιτέρω στο εκπαιδευτικό υλικό όπως οι συμβουλές που θα κάνουν τη ζωή καλύτερη, οι συνέπειες της πάθησης στον οργανισμό, οι ψυχολογικές συνέπειες και οι πρακτικές πληροφορίες για τον τρόπο διαχείρισης της ασθένειας.
Για περισσότερες πληροφορίες για το Σκληρόδερμα μπορείτε να επισκεφτείτε τους παρακάτω ιστότοπους:
Πηγή: healthtodaymag.gr
Ακολουθήστε το 
στο Google News και μάθετε πρώτοι όλες τις ειδήσεις.
