Αρχική » Υγεία » Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ρευματολογικών Παθήσεων
29 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ/ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ρευματολογικών Παθήσεων

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ρευματολογικών Παθήσεων

Η Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική, εξέδωσε ανακοίνωση αναφορικά με τη σημερινή ημέρα που έχει χαρακτηριστεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Ρευματολογικών Παθήσεων:

«Στις 29 Φεβρουαρίου 2016, σε ολόκληρο τον πλανήτη, ιατρικοί σύλλογοι, φορείς και ενώσεις ασθενών που υποφέρουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν την φωνή τους με απώτερο σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου και την αρτιότερη ενημέρωσή του σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις.

Περισσότερα από 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια. Περίπου ένας στους 10 Έλληνες πλήττεται από 1 από τις 6000 σπάνιες ασθένειες που έχουν αναγνωριστεί μέχρι σήμερα. Αρκετά περισσότερες αναμένεται να αναγνωριστούν την επόμενη δεκαετία.

Μερικά αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα περιλαμβάνονται στις σπάνιες παθήσεις και η έγκαιρη αναγνώριση τους αποτελεί το σημαντικότερο βήμα για την άμεση και αποτελεσματική τους θεραπεία. Δυστυχώς πολλές φορές καθυστερεί η αναγνώρισή τους με αποτέλεσμα οι ασθενείς να ταλαιπωρούνται για μεγάλο χρονικό διάστημα μέχρι να βρεθεί από τι πάσχουν.

Χαρακτηριστικό παράδειγμα αποτελεί η συστηματική σκλήρυνση, κοινώς το σκληρόδερμα, μια συστηματική αυτοάνοση ρευματική πάθηση που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση.

Το Σκληρόδερμα, όπως τόνιζει ο κύριος Λάζαρος Σακκάς, Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας Πανεπιστημίου Θεσσαλίας και Δ/ντής της Ρευματολογικής Κλινικής Π.Γ.Ν. Λάρισας, είναι μία σπάνια, χρόνια πάθηση, που μπορεί να προσβάλει πολλά όργανα του σώματος. Η νόσος προσβάλλει συνήθως γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών. Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται σε 1:10.000 στο γενικό πληθυσμό.

Το αυτοάνοσο αυτό νόσημα χαρακτηρίζεται από υπερβολική παραγωγή κολλαγόνου στο δέρμα και στα εσωτερικά όργανα, μεταξύ των οποίων συμπεριλαμβάνονται ο γαστρεντερικός σωλήνας, οι πνεύμονες το ήπαρ, η καρδιά, και οι νεφροί. Τα αίτια που οδηγούν στην ανάπτυξη του σκληροδέρματος παραμένουν αδιευκρίνιστα, ωστόσο έχουν ενοχοποιηθεί λοιμώδεις αίτια, περιβαλλοντικοί παράγοντες και μηχανισμοί διέγερσης του ανοσοποιητικού που οδηγούν στην απώλεια του ελέγχου του ανοσοποιητικού και την αδυναμία καταστολής των λεμφοκυττάρων που στρέφονται ενάντια στους ιστούς και την ανάπτυξη φλεγμονής και ίνωσης.

Η προσπάθεια που καταβάλει η Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική για ην ενημέρωση ιατρών, επαγγελματιών υγείας και των ασθενών συνεχίζεται. Επιστημονικές εκδηλώσεις με θέμα τις εξελίξεις στη θεραπεία του σκληροδέρματος και των επιπλοκών τους έχουν γίνει στο παρελθόν και θα συνεχιστούν και το 2016. Πρέπει να τονιστεί ότι ενδείξεις για την προσβολή από το νόσημα μπορούν να διαπιστώσουν ιατροί διαφόρων ειδικοτήτων, παθολόγοι, δερματολόγοι, γαστρεντερολόγοι, καρδιολόγοι, πνευμονολόγοι κ.α. Η διάγνωση της νόσου γίνεται από τον Ρευματολόγο, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων ειδικών εξετάσεων, όπως οι ανοσολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση. Η Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική πρωτοπορεί όχι μόνο στη διάγνωση της νόσου με τριχοειδοσκόπηση, και εξειδικευμένες ανοσολογικές εξετάσεις, αλλά και στην αντιμετώπιση της νόσου με καινοτόμες θεραπείες. Επιπρόσθετα, πρωτοπορεί και στην ερευνητική προσπάθεια για την κατανόηση της πάθησης διεθνώς.

Το πιο πρώιμο αλλά χαρακτηριστικό σύμπτωμα της νόσου είναι το φαινόμενο Raynaud, που χαρακτηρίζεται από επεισόδια στα οποία ασπρίζουν τα δάκτυλα όταν ο ασθενής εκτίθεται στο κρύο ή όταν στεναχωριέται.

Η Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (ΠΑΥ), είναι από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου, και εμφανίζεται περίπου σε ποσοστό 10% σε ασθενείς με Σκληρόδερμα. Η διάγνωση πρέπει να γίνει έγκαιρα, για να είναι αποτελεσματική και η θεραπεία, και να μη περιμένουμε να εμφανισθούν συμπτώματα όπως το λαχάνιασμα και η κόπωση με την άσκηση. Η Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική σε συνεργασία με την Πανεπιστημιακή Καρδιολογική Κλινική διερευνά την πιθανότητα ύπαρξης ΠΑΥ στους ασθενείς με σκληρόδερμα.

Τα έλκη στα δάκτυλα των χεριών μπορεί να συμβούν σε ασθενείς με Σκληρόδερμα. Είναι επώδυνα, και μπορεί επίσης να έχουν σοβαρό αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών, καθιστώντας συχνά αδύνατη την εργασία ή την ενασχόληση ακόμη και με απλές καθημερινές δραστηριότητες, όπως η χειραψία, το ντύσιμο, το φαγητό, όπως επίσης και η εκτέλεση συνήθων καθημερινών εργασιών. Μπορεί να μολυνθούν οπότε χρειάζονται θεραπεία με αντιβίωση, για να μη προχωρήσει η μόλυνση στο οστό.

Σήμερα δεν υπάρχει οριστική θεραπεία για το Σκληρόδερμα όταν έχει προχωρήσει η ίνωση. Οι έρευνες έχουν δείξει ότι η έγκαιρη διάγνωση του σε συνδυασμό με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση των σοβαρών επιπλοκών της νόσου.

Στην Ελλάδα, ακολουθώντας τις οδηγίες των διεθνών επιστημονικών εταιρειών, λειτουργούν εξειδικευμένα κέντρα για την άρτια και σωστή αντιμετώπιση της νόσου. Τα κέντρα αυτά βρίσκονται στην Αθήνα, Πάτρα, Ιωάννινα, Ηράκλειο, και Λάρισα. Η Πανεπιστημιακή Ρευματολογική Κλινική στο ΠΓΝΛ έχει πολυετή εμπειρία στην αντιμετώπιση κάθε είδους ασθενών με σκληρόδερμα. Ασθενείς από τη Θεσσαλία, την Δυτική Ελλάδα, την Στερεά Ελλάδα και τα νησιά των Σποράδων παρακολουθούνται σε τακτική βάση στα εξειδικευμένα ιατρεία της του Τμήματος. Γίνεται φανερή η ανάγκη συνεργασίας των ιδιωτών ιατρών, που αντιμετωπίζουν έστω και μεμονωμένα τέτοια περιστατικά, με τους γιατρούς αυτών των ειδικών κέντρων, και για το λόγο αυτό η Κλινική επιδιώκει την αγαστή συνεργασία με Κλινικές άλλων ειδικοτήτων, συνάδελφους ρευματολόγους και από άλλες ειδικότητες για την έγκαιρη αντιμετώπιση πολύπλοκών περιστατικών. Η προσέγγιση αυτή αποτελεί μονόδρομο για την ευτυχή έκβαση των πασχόντων και την αποτελεματική τους θεραπεία.

Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2016 είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις».

Το μήνυμα της Πανεπιστημαικής Ρευματολογικής Κλινικής για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν θα μπορούσε παρα να είναι «Ελάτε μαζί μας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών με σκληρόδερμα και άλλα σπάνια αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα».

Είναι ένα μήνυμα που προτρέπει όλους εμάς να ενωθούμε με όσους πάσχουν με Σπάνιες Παθήσεις, όπως το σκληρόδερμα, σπάζοντας τον κλοιό της απομόνωσης».

Επιστροφή επάνω